- A doença falciforme é hereditária e sistêmica, indo além da anemia: pode afetar vários órgãos e a vida dos pacientes.
- A hemácia em formato de foice causa anemia e pode entupir vasos, levando a microinfartos em órgãos como coração e olhos.
- O diagnóstico precoce é feito ainda na maternidade pelo Teste do Pezinho, desde há 25 anos, ajudando a reduzir infecções graves na infância.
- Crises de dor intensas são comuns e, em muitos casos, requerem morfina; o manejo nem sempre é adequado em todos os locais de atendimento.
- Casos reais destacam desigualdades e racismo estrutural, além de histórias de crianças e adultos convivendo com a doença e buscando direitos e tratamento.
A doença falciforme vai além da anemia e pode provocar crises de dor intensas, problemas em diferentes órgãos e complicações ao longo da vida. O diagnóstico precoce facilita o cuidado, reduzindo infecções e internações. Estima-se que até 100 mil brasileiros convivam com a condição, conforme o Ministério da Saúde.
A informação vem de entrevista com a hematologista Marimília Pita, referência na área. Ela explica que a doença é genética, hereditária e afeta todo o organismo, não se limitando à anemia. Pita também coordena a ONG Lua Vermelha e atua na ABHH.
No Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado em 19 de junho, autoridades destacam a necessidade de ampliar diagnóstico e tratamento. A data foi criada pela ONU para dar visibilidade ao tema e combater preconceitos.
A forma das hemácias explica boa parte dos sintomas. Na falciforme, o glóbulo vermelho fica em formato de foice, o que reduz a duração de vida das células e dificulta a passagem pelos vasos pequenos, favorecendo microinfartos.
Essa obstrução vascular leva a dores intensas, principalmente nos ossos e articulações, e pode atingir qualquer parte do corpo. Em crianças, o inchaço e a vermelhidão das mãos e pés são comuns durante crises.
O teste do pezinho, exame de hemoglobina, passou a detectar a doença há 25 anos, conforme o Ministério da Saúde. O diagnóstico precoce na maternidade facilita o manejo clínico e a prevenção de infecções, maior causa de morte em crianças até 7 anos.
Embora a cura seja rara, o acompanhamento médico ajuda a atenuar sintomas. Em alguns casos, o transplante de medula é opção terapêutica para pacientes elegíveis com doador compatível.
A dor decorrente das crises pode levar à internação em UTI, com uso de morfina para controle da dor. Estudos internacionais mostram variação no uso de analgésicos entre países, o que evidencia disparidades no atendimento.
Entre os desafios, o racismo estrutural é citado pela médica. A doença é mais frequente na população negra, associada a fatores socioeconômicos. Contudo, a falciforme é uma condição mundial, presente em diversas regiões.
Nilceia Alves Gomes da Silva contou a Agência Brasil que teve dificuldades para obter diagnóstico do filho Agner Eduardo. Só com atendimento gratuito em São Paulo houve confirmação e tratamento adequado.
Agner, hoje com 47 anos, já foi internado várias vezes e vive com limitações físicas. Mesmo assim, mantém estudo e atuação profissional, além de ser pai e marido, mantendo perspectivas de vida com suporte da família.
Lucas Henrique Gama Nascimento, 35, também é paciente da hematologista. Ele relata crises recorrentes e efeitos emocionais, como a incerteza sobre o futuro. Lucas comemora avanços pessoais, incluindo formação superior e atuação profissional anterior.
Atualmente, Lucas aguarda uma intervenção no osso da coxa e passou por transplante de medula, que enfrentou dificuldades. Casado e com dois filhos, ele também atua como escritor, compartilhando experiência de vida.
Entre na conversa da comunidade