- Estudo com mais de 2 mil pessoas, liderado pela Universidade de Edimburgo, aponta que pessoas com hipermobilidade podem esperar até 21 anos pelo diagnóstico no Reino Unido.
- As condições HSD (hipermobilidade do espectro) e hEDS (síndrome de Ehlers-Danlos hiper-móvel) têm baixo reconhecimento entre profissionais de saúde, resultando em cuidado fragmentado.
- Sintomas comuns incluem dor crônica, articulações parcialmente deslocadas, fadiga e também sinais neurológicos, gastrointestinais e psicológicos.
- A trajetória de diagnóstico varia por região: Wales 21,7 anos; Northern Ireland 21,1; Scotland 19,5; England 19 anos; muitos pacientes viajaram para obter diagnóstico.
- O estudo destaca impacto na educação e no emprego, além de saúde mental; há esforços governamentais para criar caminhos de cuidado mais equitativos e acesso a especialistas.
O estudo, liderado pela Universidade de Edimburgo, analisou mais de 2 mil pessoas no Reino Unido. Ele aponta que pacientes com hipermobilidade e condições associadas aguardam até 21 anos por diagnóstico. A pesquisa é considerada a maior do tipo no país.
Entre os achados, a conscientização entre profissionais de saúde é baixa. As condições estudadas incluem hipermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) e transtornos do espectro da hipermobilidade (HSD). Os sintomas vão de dor crônica a articulações parcialmente deslocadas, com impacto em áreas neurológica, gastrointestinal e psicológica.
A maioria dos entrevistados relatou dor crônica (84%) e articulações parcialmente deslocadas (74%). Cerca de 71% apresentaram ansiedade, 63% depressão e 53% enxaquas. Quase metade está desempregada e recebe benefícios por incapacidade.
Tempo de diagnóstico
Pacientes no País de Gales enfrentaram a jornada mais longa, em média 21,7 anos desde os sintomas até o diagnóstico. Na Irlanda do Norte, a média foi 21,1 anos; Escócia 19,5; Inglaterra 19 anos. Muitos viajaram para outras partes do Reino Unido em busca de confirmação.
Impacto e caminhos de tratamento
Os pesquisadores ressaltam que a assistência fragmentada pode afetar saúde mental, educação e emprego. Em geral, o diagnóstico envolve encaminhamento de um médico de família para especialistas, testes genéticos quando necessários e avaliação com reumatologistas e fisioterapeutas.
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