- Eddie Vedder e Jill Vedder, via EB Research Partnership, estão há quinze anos angariando recursos para buscar uma cura; já existem três terapias aprovadas pela FDA e mais de oitenta milhões de dólares foram captados, financiando cerca de cento e oitenta projetos de pesquisa.
- O documentário Matter of Time, disponível na Netflix, mescla show solo de Eddie com depoimentos de pacientes com EB e suas famílias, mostrando as lutas diárias e o impacto emocional da doença.
- A epidermólise bulosa (EB) é uma doença genética grave da pele; formas severas costumam faltar o colágeno tipo VII, provocando feridas que demoram a cicatrizar e prejudicam órgãos internos, com risco aumentado de câncer de pele na idade adulta.
- O modelo da organização é de filantropia de risco: quando a pesquisa financiada gera tratamentos comerciais, a EBRP recebe uma parcela dos lucros e reinveste; doações cobrem apenas custos administrativos.
- O apelo público é para doar ou “entrar para a equipe” de mobilização, com diversas ações de arrecadação; o filme também destaca a relevância da ciência como caminho para soluções reais.
Eddie Vedder e Jill Vedder apresentaram, em documentário e projeto filantrópico, a trajetória de uma busca de 15 anos por tratamento para uma doença genética rara que afeta a pele. O filme Matter of Time acompanha apresentações solo do músico nos anos recentes e mostra os impactos na vida de famílias que convivem com epidermólise bullosa (EB), além de acompanhar o trabalho da EB Research Partnership (EBRP).
A organização, criada em 2010, nasceu com a intenção de buscar curas para EB, sem tratamentos aprovados até então. Hoje, já são três terapias aprovadas pela FDA e mais de 40 ensaios clínicos em andamento. No total, a fundação já arrecadou acima de US$ 80 milhões e financiou cerca de 180 projetos de pesquisa.
Matter of Time, premiado e lançado pela Netflix, tem direção de Matt Finlin e trilha de Broken Social Scene. O filme combina cenas de shows de Eddie em Seattle e depoimentos de pacientes e familiares, destacando a carga diária de quem vive com EB e a motivação por avanços científicos.
Contexto e impacto do trabalho
A EB é caracterizada pela ausência ou deficiência de Type VII de colágeno, o que faz com que feridas se formem com mais facilidade e se caracterize por riscos que vão além da pele. Clinicamente, a doença pode afetar esôfago e intestinos, com maior chance de complicações em adultos e impacto relevante na qualidade de vida.
A trajetória da fundação reforça o modelo de “venture philanthropy”: quando pesquisas resultam em tratamentos comerciais, a organização recebe uma porcentagem dos lucros para reinvestir. Doações de grandes financiadores cobrem custos administrativos, permitindo que 100% dos recursos vá diretamente para a pesquisa.
Números e avanços
Entre os marcos recentes, está a aprovação do Zevaskyn, terapia genética celular voltada para a forma mais grave da EB, anunciada em abril de 2025. Pesquisadores de Stanford, como a dermatologista Dr. Jean Tang, contribuíram para o desenvolvimento, com apoio da EBRP.
O documentário também acompanha o cotidiano de famílias, incluindo a de Deanna, uma das pacientes retratadas, que falece em decorrência de complicações da EB. A narrativa evidencia os desafios familiares, a perda e a determinação de seguir lutando.
Envolvimento e próximos passos
Os Vedder participam ativamente de atividades clínicas, reuniões estratégicas e contato direto com famílias, pesquisadores e pacientes. O trabalho de Eddie e Jill, segundo a equipe da EBRP, não se restringe a aparições públicas, mas é parte central da gestão e do planejamento científico.
Para quem deseja apoiar, a principal forma é a doação direta à EB Research Partnership. Também é possível engajar-se de outras formas, como organizações em escolas e comunidades, ações que ajudam a ampliar a rede de apoio e o financiamento de pesquisas.
Perspectiva
O documentário reforça o papel da ciência como ferramenta de mudança, ao conectar a experiência humana com avanços médicos. A produção mostra que o progresso científico é fruto de dedicação contínua e colaboração entre famílias, pesquisadores e doadores, em busca de soluções que possam beneficiar futuras gerações.
Entre na conversa da comunidade