- O comitê federal de coordenação do autismo dos EUA (IACC) teve nova composição anunciada por Robert F. Kennedy Jr., com menos pessoas autistas e mais defensores anti-vacina.
- A primeira reunião pública planejada para ocorrer na quinta-feira foi cancelada em sete de março, sem nova data divulgada.
- Surge um novo grupo independente, chamado Independent Autism Coordinating Committee (I-ACC), visando orientar pesquisas para financiadores privados, diante de preocupações sobre o alinhamento do IACC com Kennedy.
- O I-ACC conta com apenas um membro autista, e houve propostas para criar uma categoria de “autismo profundo”, ideia que parte da comunidade é contra por não ser fundamentada cientificamente.
- Críticos afirmam que o IACC atual pode promover pesquisas questionáveis, como a ideia já desmentida de que vacinas causam autismo, enquanto defensores do novo grupo defendem foco na ciência e na agenda de pesquisa para diagnóstico, tratamento e prevenção.
A primeira reunião pública dos conselhos que orientam a pesquisa sobre autismo nos EUA foi cancelada recentemente, em meio à criação de uma organização rival. A mudança ocorre após Robert F. Kennedy Jr. refazer o comitê, gerando críticas de parte da comunidade autista.
Kennedy, secretário do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS), substituiu todos os membros do Comitê Interagência de Coordenação do Autismo (IACC) no fim de janeiro, com menos representantes autistas e mais defensores de posições anti-vacina. A reunião marcada para quinta-feira foi adiada sem nova data.
O IACC é responsável por direcionar quase US$ 2 bilhões em pesquisa federal sobre autismo e pode orientar políticas em áreas como moradia, defesa, educação e serviços sociais. Em contrapartida, o I-ACC, órgão independente anunciado em 3 de março, busca aconselhar com foco científico apenas para financiadores privados e instituições.
Mudança de foco e composição
A criação do I-ACC surge em meio a preocupações de que o comitê federal esteja alinhado a Kennedy. Há apenas um membro autista na nova comissão, e alguns integrantes defendem uma categoria de “autismo profundo”, visão recebida com ceticismo por parte de parte da comunidade médica e de defesa dos direitos das pessoas com autismo.
O comitê federal, criado em 2006 pela Lei de Combate ao Autismo, passou a ter uma composição com menos autistas do que antes e inclui indivíduos com críticas a vacinas. Críticos afirmam que o IACC tem servido para legitimar perspectivas não sustentadas por evidências, apontando casos de tratamentos considerados perigosos.
Zoe Gross, diretora de defesa na Autistic Self Advocacy Network (ASAN), expressou preocupação de que o comitê federal possa financiar pesquisas que tentem provar relação entre vacinas e autismo. Ela defende maior participação de pessoas autistas e foco em inclusão comunitária.
Perspectivas e próximos passos
Especialistas destacam que o crescimento de organizações independentes pode preencher lacunas deixadas pela liderança federal, mas alertam para a necessidade de representatividade e metas baseadas em evidência. Mandell, professor de psiquiatria, enfatiza transparência, citing fontes rigorosas.
O novo grupo independente trabalha para ampliar seu elenco e consolidar prioridades de pesquisa. Participantes e críticos divergem sobre o rumo da agenda, mas concordam que a qualidade científica e a representação são fundamentais para o avanço do tema.
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