Eddie Vedder e Jill Vedder apresentaram, em document\u00e1rio e projeto filantr\u00f3pico, a trajet\u00f3ria de uma busca de 15 anos por tratamento para uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta a pele. O filme Matter of Time acompanha apresenta\u00e7\u00f5es solo do m\u00fasico nos anos recentes e mostra os impactos na vida de fam\u00edlias que convivem com epiderm\u00f3lise bullosa (EB), al\u00e9m de acompanhar o trabalho da EB Research Partnership (EBRP).<\/p>\n
A organiza\u00e7\u00e3o, criada em 2010, nasceu com a inten\u00e7\u00e3o de buscar curas para EB, sem tratamentos aprovados at\u00e9 ent\u00e3o. Hoje, j\u00e1 s\u00e3o tr\u00eas terapias aprovadas pela FDA e mais de 40 ensaios cl\u00ednicos em andamento. No total, a funda\u00e7\u00e3o j\u00e1 arrecadou acima de US$ 80 milh\u00f5es e financiou cerca de 180 projetos de pesquisa.<\/p>\n
Matter of Time, premiado e lan\u00e7ado pela Netflix, tem dire\u00e7\u00e3o de Matt Finlin e trilha de Broken Social Scene. O filme combina cenas de shows de Eddie em Seattle e depoimentos de pacientes e familiares, destacando a carga di\u00e1ria de quem vive com EB e a motiva\u00e7\u00e3o por avan\u00e7os cient\u00edficos.<\/p>\n
A EB \u00e9 caracterizada pela aus\u00eancia ou defici\u00eancia de Type VII de col\u00e1geno, o que faz com que feridas se formem com mais facilidade e se caracterize por riscos que v\u00e3o al\u00e9m da pele. Clinicamente, a doen\u00e7a pode afetar es\u00f4fago e intestinos, com maior chance de complica\u00e7\u00f5es em adultos e impacto relevante na qualidade de vida.<\/p>\n
A trajet\u00f3ria da funda\u00e7\u00e3o refor\u00e7a o modelo de \u201cventure philanthropy\u201d: quando pesquisas resultam em tratamentos comerciais, a organiza\u00e7\u00e3o recebe uma porcentagem dos lucros para reinvestir. Doa\u00e7\u00f5es de grandes financiadores cobrem custos administrativos, permitindo que 100% dos recursos v\u00e1 diretamente para a pesquisa.<\/p>\n
Entre os marcos recentes, est\u00e1 a aprova\u00e7\u00e3o do Zevaskyn, terapia gen\u00e9tica celular voltada para a forma mais grave da EB, anunciada em abril de 2025. Pesquisadores de Stanford, como a dermatologista Dr. Jean Tang, contribu\u00edram para o desenvolvimento, com apoio da EBRP.<\/p>\n
O document\u00e1rio tamb\u00e9m acompanha o cotidiano de fam\u00edlias, incluindo a de Deanna, uma das pacientes retratadas, que falece em decorr\u00eancia de complica\u00e7\u00f5es da EB. A narrativa evidencia os desafios familiares, a perda e a determina\u00e7\u00e3o de seguir lutando.<\/p>\n
Os Vedder participam ativamente de atividades cl\u00ednicas, reuni\u00f5es estrat\u00e9gicas e contato direto com fam\u00edlias, pesquisadores e pacientes. O trabalho de Eddie e Jill, segundo a equipe da EBRP, n\u00e3o se restringe a apari\u00e7\u00f5es p\u00fablicas, mas \u00e9 parte central da gest\u00e3o e do planejamento cient\u00edfico.<\/p>\n
Para quem deseja apoiar, a principal forma \u00e9 a doa\u00e7\u00e3o direta \u00e0 EB Research Partnership. Tamb\u00e9m \u00e9 poss\u00edvel engajar-se de outras formas, como organiza\u00e7\u00f5es em escolas e comunidades, a\u00e7\u00f5es que ajudam a ampliar a rede de apoio e o financiamento de pesquisas.<\/p>\n
O document\u00e1rio refor\u00e7a o papel da ci\u00eancia como ferramenta de mudan\u00e7a, ao conectar a experi\u00eancia humana com avan\u00e7os m\u00e9dicos. A produ\u00e7\u00e3o mostra que o progresso cient\u00edfico \u00e9 fruto de dedica\u00e7\u00e3o cont\u00ednua e colabora\u00e7\u00e3o entre fam\u00edlias, pesquisadores e doadores, em busca de solu\u00e7\u00f5es que possam beneficiar futuras gera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"