{"id":410841,"date":"2026-03-12T14:57:00","date_gmt":"2026-03-12T17:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.portaltela.com\/noticias\/2026\/03\/12\/ufrj-abre-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras\/"},"modified":"2026-03-12T14:57:00","modified_gmt":"2026-03-12T17:57:00","slug":"ufrj-abre-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.portaltela.com\/medicina\/2026\/03\/12\/ufrj-abre-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"UFRJ abre novo centro de tratamento e pesquisa sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na cidade do Rio de Janeiro, ganhar\u00e1 o Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o. A unidade ter\u00e1 foco no tratamento e na pesquisa de doen\u00e7as raras e atender\u00e1 exclusivamente pacientes do SUS. A inaugura\u00e7\u00e3o est\u00e1 prevista para agosto.<\/p>\n<p>O novo centro ser\u00e1 instalado dentro do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho, e a obra recebeu recursos para adequa\u00e7\u00e3o de espa\u00e7o e aquisi\u00e7\u00e3o de equipamentos. O investimento total supera R$ 19 milh\u00f5es, com objetivo de ampliar a capacidade diagn\u00f3stica e terap\u00eautica.<\/p>\n<p>A iniciativa \u00e9 gerida pela Empresa Brasileira de Servi\u00e7os Hospitalares e integra a\u00e7\u00f5es para acelerar o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras, que afetam cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. A maior parte dessas doen\u00e7as tem origem gen\u00e9tica.<\/p>\n<h2>Diagn\u00f3stico complexo<\/h2>\n<p>A chefe do Setor de Gest\u00e3o da Pesquisa e Inova\u00e7\u00e3o Tecnol\u00f3gica, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que o diagn\u00f3stico correto continua sendo um grande desafio. A baixa preval\u00eancia dificulta estudos espec\u00edficos e a identifica\u00e7\u00e3o de sintomas.<\/p>\n<p>Ela destaca que nem todos os profissionais est\u00e3o preparados para reconhecer essas condi\u00e7\u00f5es, o que pode atrasar o diagn\u00f3stico. A confirma\u00e7\u00e3o costuma depender de exames de alto custo e de acesso dif\u00edcil.<\/p>\n<h2>Tecnologias de ponta<\/h2>\n<p>Entre as novidades, o centro oferecer\u00e1 o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) como ferramenta diagn\u00f3stica no SUS. O teste analisa regi\u00f5es do DNA com maior concentra\u00e7\u00e3o de muta\u00e7\u00f5es associadas a doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>Atualmente, apenas um laborat\u00f3rio no Brasil processa amostras de diversas regi\u00f5es, com amplia\u00e7\u00e3o prevista para maio em outra unidade. A expectativa \u00e9 reduzir o tempo m\u00e9dio de diagn\u00f3stico, que hoje chega a sete anos, para cerca de seis meses.<\/p>\n<p>Al\u00e9m do WES, o centro disponibilizar\u00e1 exames de biomarcadores, que detectam altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares relacionadas a determinadas doen\u00e7as. Esses procedimentos complementar\u00e3o a avalia\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica.<\/p>\n<h2>Impacto na assist\u00eancia e na pesquisa<\/h2>\n<p>Especialistas apontam que acelerar o diagn\u00f3stico correto facilita interven\u00e7\u00f5es que melhoram a qualidade de vida dos pacientes. O novo centro tamb\u00e9m deve ampliar pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o.<\/p>\n<p>Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, a estrutura permitir\u00e1 diagnosticar mais cedo, acompanhar pacientes de forma mais eficaz e apoiar o desenvolvimento de novas terapias. A expectativa \u00e9 transformar a assist\u00eancia p\u00fablica e fomentar avan\u00e7os cient\u00edficos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>UFRJ criar\u00e1 o Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o para doen\u00e7as raras, com inaugura\u00e7\u00e3o prevista para agosto, atendendo exclusivamente pacientes do SUS.<\/li>\n<li>O aporte passa de R$ 19 milh\u00f5es, destinado \u00e0 adapta\u00e7\u00e3o de espa\u00e7o no Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o de equipamentos.<\/li>\n<li>Al\u00e9m de exames gen\u00e9ticos, o centro oferecer\u00e1 biomarcadores para identificar altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares relacionadas a doen\u00e7as raras.<\/li>\n<li>O Servi\u00e7o \u00danico de Sa\u00fade passar\u00e1 a contar com o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), com dois laborat\u00f3rios envolvidos e expectativa de reduzir o tempo de diagn\u00f3stico.<\/li>\n<li>A iniciativa visa acelerar diagn\u00f3sticos, ampliar pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o e favorecer o desenvolvimento de novas terapias e melhoria da qualidade de vida.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":410867,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5807,4670],"tags":[159,3199,2387,2088,29,3796],"class_list":["post-410841","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-genetica","category-medicina","tag-doencas","tag-genetica","tag-medicina","tag-pesquisas","tag-saude","tag-saude-publica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/410841","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=410841"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/410841\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/410867"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=410841"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=410841"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=410841"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}