{"id":390495,"date":"2026-02-26T13:35:00","date_gmt":"2026-02-26T16:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.portaltela.com\/noticias\/2026\/02\/26\/saude-inclui-exame-de-alta-tecnologia-no-sus-para-doencas-raras-diagnostico-em-seis-meses\/"},"modified":"2026-02-26T13:35:00","modified_gmt":"2026-02-26T16:35:00","slug":"saude-inclui-exame-de-alta-tecnologia-no-sus-para-doencas-raras-diagnostico-em-seis-meses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/staging.portaltela.com\/cotidiano\/saude-cotidiano\/2026\/02\/26\/saude-inclui-exame-de-alta-tecnologia-no-sus-para-doencas-raras-diagnostico-em-seis-meses\/","title":{"rendered":"Sa\u00fade inclui exame de alta tecnologia no SUS para doen\u00e7as raras; diagn\u00f3stico em seis meses"},"content":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anuncia a oferta no SUS do Sequenciamento Completo do Exoma (WES), exame gen\u00e9tico de alta tecnologia para confirmar doen\u00e7as raras. A a\u00e7\u00e3o atende 90% dos casos que demandam diagn\u00f3stico em tempo adequado. O objetivo \u00e9 reduzir o tempo de espera para at\u00e9 seis meses, frente a anos anteriores.<\/p>\n<p>O subsecretario aponta que o ganho \u00e9 reduzir drasticamente o atraso diagn\u00f3stico, que chegava a sete anos. O programa envolve investimento financeiro e amplia\u00e7\u00e3o da rede p\u00fablica para atender toda a demanda nacional.<\/p>\n<p>O WES ser\u00e1 gratuito no SUS. Na rede privada, o custo pode chegar a at\u00e9 R$ 5 mil por paciente. A medida \u00e9 v\u00e1lida em comemora\u00e7\u00e3o \u00e0 Semana de Doen\u00e7as Raras, com foco em ampliar acesso e reduzir desigualdades.<\/p>\n<h3>Laborat\u00f3rios p\u00fablicos e capacidade<\/h3>\n<p>Dois laborat\u00f3rios p\u00fablicos v\u00e3o realizar os exames no Brasil. O INC, no Rio de Janeiro, funciona em piloto desde outubro de 2025. A Fiocruz deve entrar em opera\u00e7\u00e3o at\u00e9 o fim de maio para ampliar a oferta.<\/p>\n<p>A iniciativa prev\u00ea atendimento de at\u00e9 20 mil diagn\u00f3sticos por ano, cobrindo toda a demanda nacional. Inicialmente, amostras de 13 servi\u00e7os de 10 estados j\u00e1 s\u00e3o processadas, com alta taxa de sucesso.<\/p>\n<p>Ao longo de mar\u00e7o e abril, 23 novos servi\u00e7os ser\u00e3o habilitados, expandindo para mais estados. A meta \u00e9 que, at\u00e9 o fim de 2026, a rede esteja plenamente capaz de atender \u00e0s fam\u00edlias eleg\u00edveis.<\/p>\n<h3>Impacto no diagn\u00f3stico e no tratamento<\/h3>\n<p>O exame analisa regi\u00f5es do DNA onde muta\u00e7\u00f5es s\u00e3o mais comuns, com amostras de sangue ou saliva. A confirma\u00e7\u00e3o facilita a indica\u00e7\u00e3o de tratamentos personalizados na rede p\u00fablica.<\/p>\n<p>A confirma\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica tamb\u00e9m facilita o acesso a terapias dispon\u00edveis no SUS, contribuindo para reduzir complica\u00e7\u00f5es e melhorar a qualidade de vida das crian\u00e7as.<\/p>\n<h3>Amplia\u00e7\u00e3o da rede de cuidado<\/h3>\n<p>Al\u00e9m do WES, o Minist\u00e9rio ampliar\u00e1 em 120% a rede especializada de doen\u00e7as raras, com R$ 44 milh\u00f5es para abrir 11 novos servi\u00e7os em quatro regi\u00f5es. No total, o pa\u00eds passa a oferecer 51 servi\u00e7os p\u00fablicos e filantr\u00f3picos de diagn\u00f3stico e tratamento.<\/p>\n<p>Essa expans\u00e3o fortalece a assist\u00eancia cont\u00ednua e o acompanhamento multiprofissional, com foco em reduzir lacunas no cuidado. O objetivo \u00e9 consolidar o Brasil como refer\u00eancia no atendimento a doen\u00e7as raras no setor p\u00fablico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<ul>\n<li>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade passou a oferecer no SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES) para diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras gen\u00e9ticas, com tempo de espera reduzido de at\u00e9 sete anos para at\u00e9 seis meses.<\/li>\n<li>O exame no sistema p\u00fablico \u00e9 gratuito; na rede privada pode custar at\u00e9 R$ 5 mil por paciente. O recurso p\u00fablico ter\u00e1 capacidade para atender 100% da demanda, cerca de 20 mil diagn\u00f3sticos por ano.<\/li>\n<li>Dois laborat\u00f3rios p\u00fablicos atender\u00e3o o pa\u00eds: Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e Fiocruz, com o INC em funcionamento piloto desde outubro de 2025 e a Fiocruz com previs\u00e3o de opera\u00e7\u00e3o at\u00e9 o fim de maio.<\/li>\n<li>O projeto piloto j\u00e1 abrange 13 servi\u00e7os habilitados em 10 estados, com 99% de taxa de sucesso na coleta e 175 laudos emitidos; at\u00e9 o fim de 2026, espera-se ampliar para 23 servi\u00e7os adicionais e opera\u00e7\u00e3o plena.<\/li>\n<li>Al\u00e9m do WES, o governo anunciou amplia\u00e7\u00e3o da rede especializada no SUS para 51 servi\u00e7os de tratamento de doen\u00e7as raras, com investimento de R$ 44 milh\u00f5es para novas 11 unidades.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":390513,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4670,28],"tags":[4546,363,3707,159,3199,3796],"class_list":["post-390495","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medicina","category-saude-cotidiano","tag-biotecnologia","tag-brasil","tag-diagnosticos","tag-doencas","tag-genetica","tag-saude-publica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/390495","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/comments?post=390495"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/posts\/390495\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media\/390513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/media?parent=390495"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/categories?post=390495"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/staging.portaltela.com\/api\/wp\/v2\/tags?post=390495"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}